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|罕見人生·回訪｜罕見病患兒馨馨：又遇發炎，也在學校交到新朋友

孩子

病情穩定后 ， 馨馨去年9月進入學校 ， 讀小學一年級 。
【|罕見人生·回訪｜罕見病患兒馨馨：又遇發炎，也在學校交到新朋友】患PAPA綜合征的她和別的小朋友有點不一樣 ， 她今年8歲 ， 身高95厘米 ， 體重僅32斤 。
限于身體條件 ， 馨馨無法參加體育類的興趣活動 ， 有同學笑她“小矮個” 。 但她放學回家也會跟媽媽分享開心的事情：她交到一些好朋友 ， 一位五年級的姐姐總是幫助她；她曾經不小心把飯菜打翻了 ， 有同學把自己的飯分她一半 。
|罕見人生·回訪｜罕見病患兒馨馨：又遇發炎，也在學校交到新朋友
本文圖片

馨馨在醫院治療 。 本文圖片均由受訪者提供
家在云南宣威的馨馨出生10個月后 ， 飽受多個身體部位反復感染的困擾 ， 她一個腳拇趾因潰爛感染被切除；玩耍時摔倒碰到頭皮 ， 結果發展成紅腫潰爛 ， 感染侵襲到頭蓋骨……
她患上的PAPA綜合征 ， 全稱是化膿性無菌性關節炎-壞疽性膿皮病-痤瘡 ， 目前全球報道的病例不足百例 ， 國內文獻報道過的僅幾例 ， 是“罕見病中的罕見病” 。 馨馨的媽媽張靜曾帶著女兒四處求醫 ， 直到馨馨6歲時才確診 。
去年8月 ， 澎湃新聞報道了馨馨艱難的求醫之路 ， 引發關注 。 2023年2月28日是第十六屆“國際罕見病日” ， 主題是“Share your colours” (點亮你的生命色彩) 。 澎湃新聞近日回訪了馨馨的近況 ， 雖然近期又經歷一次發炎 ， 但年幼的她充滿對正常生活的向往 ， 努力融入學校 ， 并收獲了溫暖 。
母親張靜說 ， 現在馨馨能和同齡人一樣接受教育 ， 并結交朋友 ， 她倍感欣慰 。 一路走來 ， 她很感謝幫助過馨馨的人 。
身體再次發炎后入院治療
去年11月 ， 身體情況逐漸穩定的馨馨再次出現發炎癥狀 。 每次吃飯 ， 她都捂著小嘴喊疼 ， 吃不下 。
張靜讓馨馨張大嘴才發現 ， 馨馨嘴里右上方的牙齦已經紅腫 ， 舌頭上“起泡” ， 用了些藥水才緩解了一些 。 今年大年初三那天 ， 她帶著馨馨再次來到重慶兒童醫院 。
|罕見人生·回訪｜罕見病患兒馨馨：又遇發炎，也在學校交到新朋友
本文圖片

馨馨在治療牙齦炎 。
在口腔科 ， 醫生稱馨馨的癥狀屬于牙齦炎 ， 針對牙齦炎進行治療后 ， 她們又轉去了此前定期就診的風濕免疫科 。
重慶兒童醫院風濕免疫科副主任醫師吳俊峰此前接受采訪人員采訪時介紹 ， 馨馨患的PAPA綜合征是基因突變導致 ， 特征是關節、皮膚和肌肉的早發性、破壞性、復發性炎癥 。 該疾病極為罕見 ， 目前全球報道不足百例 ， 國內文獻報道過的僅幾例 。 迄今還沒有明確有效的治療方法 。
張靜曾帶著馨馨輾轉于云南各個醫院及北京的多家醫院 ， 均未能確診 ， 病情嚴重時 ， 馨馨曾兩次被推入ICU ， 最后在重慶兒童醫院確診為PAPA綜合征 。
來重慶兒童醫院接受治療的前半年 ， 病情控制得較好 ， 但中途激素減量過程中 ， 曾出現病情反復 ， 經過醫院專家會診 ， 現在給馨馨確定的治療方案為：使用激素、阿達木單抗聯合治療 ， 定期來醫院檢查 ， 評估身體情況 。 目前馨馨的病情尚在控制中 ， 但由于疾病本身的特點 ， 馨馨的身體仍有可能出現新問題 。
張靜稱 ， 因馨馨新出現牙齦炎的癥狀 ， 再結合這次的身體評估結果 ， 醫生決定加大藥物的劑量 。
“為什么別的小朋友不用起那么早 ， 為什么（我要）經常要坐很長很長的火車？”張靜說 ， 馨馨經常會問張靜這些問題 ， “每次聽到都會很難受 。 ”

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