米德爾頓|一男孩患怪病竟對陽光過敏，出門需著防護服
據報道 ， 英國男孩戴維-米德爾頓(David Middleton)因對陽光過敏 ， 每天外出必須身穿特制防護服 ， 這讓他苦不堪言 。
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白天外出“全身武裝” 。 米德爾頓今年只有10歲 ， 每次白天外出 ， 都必須“全身武裝”：戴頭盔、穿長袖防曬衣及手套 。 據醫生介紹 ， 米德爾頓患上了世界上第一例變異型“色素性皮膚干燥癥”(Xeroderma Pigmentosum) 。
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這是一種罕見的遺傳疾病 ， 皮膚極易遭受紫外光損傷 。 由于對陽光極為敏感 ， 即便在陽光下呆幾分鐘 ， 他的皮膚也會馬上起水皰 。 米德爾頓必須每隔兩小時就得涂抹一次防曬指數是50的防曬霜 ， 即便是在室內 ， 這種做法也將伴隨他的一生 。
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米德爾頓與31歲的母親凱特-米德爾頓、50歲的繼父約翰-米德爾頓及13歲的姐姐謝洛特生活在伍斯特郡 。 他們家的窗戶都蒙上了一層名為“Dermaguard”的特制防紫外線保護膜 ， 這種材料通常在藝術畫廊用于保護油畫免遭陽光照射 。 即便是放寵物小烏龜的水箱 ， 表面也包了一層保護薄膜 ， 防止加熱器生成有害紫外線 。
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約翰-米德爾頓是護理人員 ， 而凱特是中學急救事務協調員 ， 兩人工作性質大體相同 。 約翰表示 ， 米德爾頓不希望這種怪病成為自己未來生活的攔路虎 ， 想要像同齡人一樣正常生活 。 他說：“學校每一個人都希望能像戴維一樣——他是學校中唯一每天都能當太空人的孩子 。 我們必須時刻注意光線水平 ， 根據日照強弱安排我們白天的活動 。 ”
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色素性皮膚干燥癥是一種極為罕見的病癥 ， 醫生用了兩年半時間才確診了米德爾頓的問題 。 雖然他是受到早產兒保育器紫外光的影響 ， 但家人一開始對他皮膚上出現的紅疹并未在意 。
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出生8個月后 ， 即2000年5月 ， 凱特抱著米德爾頓去公園時 ， 才意識到問題的嚴重性 。 只在太陽下呆了五分鐘 ， 米德爾頓的臉便開始變得通紅 ， 眼珠鼓起 ， 凱特見狀立即帶他去看醫生 。 醫生當時告訴他們 ， 米德爾頓出現這種情況只是因為暴露在陽光下的時間過長 。
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【米德爾頓|一男孩患怪病竟對陽光過敏，出門需著防護服】“戴維是個正常的十歲男童 ， 可以從容面對這一切 。 他總是親自動手‘武裝自己’ ， 我們從來不用提醒他 。 戴維心里清楚他與別的孩子不一樣 ， 盡管如此 ， 仍希望像其他十歲的孩子一樣生活 。 他說希望長大后能像我一樣成為護理人員 ， 可以在晚上開救護車救人——這是他理想中的職業 。 ”
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母親眼中的“小貓頭鷹” 。 多年來 ， 身患色素性皮膚干燥癥的孩子不僅要承受肉體上的痛苦 ， 還要遭人白眼 ， 被看作是“吸血鬼”或其他異類 。 凱特說 ， 她把兒子叫做“小貓頭鷹”：“我們都急切地盼望冬季的到來 ， 那時 ， 黑夜更長 ， 白天更短 ， 他可以踩著踏板車出去玩 ， 不用層層包裹四處走動 。 有些人一到冬天心情會變得糟糕 ， 但戴維卻迎來了自己最快樂的時光——他就像是小貓頭鷹 。 ”
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