国产精品免费嫩草研究院|无遮羞动漫在线观看AV|国产麻豆精品传媒AV国产在线|村在线观看|寂寞情人1正版|韩国床震韩国床震古|精品系列专区久久

  1. 首頁 > 生活雜燴 > 情感 > >

疾病|100萬人里都找不出兩個！臺州17歲女孩患上罕見病

每百萬人當中僅有1.5—1.9人得病 ，
嚴重患者死亡率高達30~50% 。
臺州一位年僅17歲的年輕女孩
就這樣不幸地患上了一種可怕的病 ，
并且 ， 她可能還是臺州首例患者 。
疾病|100萬人里都找不出兩個！臺州17歲女孩患上罕見病
文章圖片
女孩突然口唇潰爛 ， 腎功能衰竭
17歲的臺州女孩小優(yōu)(化名)前段時間出現(xiàn)嘔吐、腹瀉癥狀 。 家里以為她吃壞肚子得了急性胃腸炎 ， 就去當?shù)蒯t(yī)院看病 ， 掛上了消炎針 。 1天后 ， 小優(yōu)嘴巴出現(xiàn)疼痛 ， 嘴唇皮膚出現(xiàn)黏膜潰爛 ， 而且進展很迅速 ， 才2天時間 ， 她吃飯就很難下咽了 。 而且 ， 她的小便也明顯變少了 ， 正常人一天1500毫升 ， 小優(yōu)一天才200毫升左右 。
【疾病|100萬人里都找不出兩個！臺州17歲女孩患上罕見病】家人再次把她送到醫(yī)院 。 但經(jīng)過治療后 ， 病情還是繼續(xù)惡化 ， 第4天小優(yōu)已經(jīng)出現(xiàn)急性腎功能衰竭 ， 醫(yī)生讓她住院治療 ， 病情仍然控制不住 ， 病情越發(fā)嚴重 。 小優(yōu)爸媽連忙把小優(yōu)送到臺州市中心醫(yī)院急診 。
到院后 ， 醫(yī)生立即對小優(yōu)進行全面檢查 。 醫(yī)生發(fā)現(xiàn) ， 小優(yōu)腎功能衰竭已經(jīng)非常嚴重 。 “當時小優(yōu)的腎功能血肌酐達到863umol/L ， 而一個正常年輕人的血肌酐一般也就在70-80 umol/L左右 ， 小優(yōu)的指標是正常值的10倍 。 ”一個年紀輕輕的小姑娘怎么就急性腎衰竭了呢？
疾病|100萬人里都找不出兩個！臺州17歲女孩患上罕見病
文章圖片
罕見疾病 ， 從醫(yī)30多年專家都沒見過
經(jīng)過醫(yī)生們的對癥治療及血液透析治療 ， 小優(yōu)的腎衰病情迅速好轉 ， 但她的唇、口腔潰爛病情仍在加重 。 相似的幾種疾病 ， 都被醫(yī)生們逐一排除 ， 無疑這是一種少見的疑難疾病 。 只有確診小優(yōu)的疾病 ， 并針對性地進行治療 ， 才能挽救小優(yōu)的生命 。
在醫(yī)院腎內(nèi)科主任、臺州市醫(yī)學會腎臟病分會主任委員余海峰主任醫(yī)師的主持下 ， 腎內(nèi)科召開了疑難病例討論 ， 翻查了國內(nèi)國際相關文獻 ， 開動腦筋 ， 群策群力 ， 最終揭開了謎底 。 最后 ， 醫(yī)生們確認 ， 小優(yōu)得的疾病叫史蒂文斯-約翰遜綜合征 。
史蒂文斯-約翰遜綜合征是一種非常罕見的疾病 ， 每年每百萬人當中僅有1.5——1.9人得病 。 患病后 ， 患者會出現(xiàn)皮膚黏膜糜爛、水皰、發(fā)熱、消化道出血等癥狀 ， 多個器官都會受到影響 ， 而急性腎損傷就是它的最常見及嚴重的并發(fā)癥 。 如果病情嚴重的情況下 ， 史蒂文斯-約翰遜綜合征患者死亡率高達30~50% ， 非常可怕 。
醫(yī)院腎內(nèi)科主任余海峰從醫(yī)30多年 ， 是臺州醫(yī)學會腎臟病分會主任委員 ， 他也是第一次碰到這種疾病 。 他說 ， 國內(nèi)只有北京和廣州個別大醫(yī)院接診這種病例稍微多一些 ， 其他地方都有很少 ， 而且都是零星的病例 ， 臺州以前從來沒有這種疾病的報道 。 “小優(yōu)可能是臺州首例史蒂文斯-約翰遜綜合征患者 。 ”余海峰說 。
沒有公認的治療指南 ， 但女孩被治好了
但由于這種疾病極其罕見 ， 現(xiàn)在國內(nèi)外都沒有一個公認的治療指南 ， 相關的研究和報道也非常少 。 而且這種病來勢洶洶 ， 病死率高 ， 即使存活下來 ， 不少患者也出現(xiàn)了不同程度的后遺癥 。
弄清楚了疾病 ， 醫(yī)生們立即組織討論 ， 重新調整制定小優(yōu)的治療方案 ， 同時再加強了小優(yōu)的病情變化監(jiān)測 。 “沒有治療指南 ， 我們就根據(jù)病人病情的變化隨機應變 ， 隨時調整治療方案 。 ”余海峰說 。
令人欣喜的是治療方案調整后 ， 效果很快就顯現(xiàn)出來 ， 小優(yōu)原本潰爛附著膿苔的上下唇慢慢開始結痂 ， 口腔、舌面的潰瘍也逐漸開始愈合 。

經(jīng)驗總結擴展閱讀