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現在 女孩患罕見病一半的臉萎縮,全世界不到1000例??!

來自美國馬薩諸塞州的小姑娘Alivia Mckay今年十歲 , 在她兩歲時因為左眼下側腫脹 , 看起來很像蟲子咬的 , 父母就帶她到醫院檢查 , 然而卻被診斷出患有進行性面偏側萎縮癥(PRS) , 這個病會導致她一半的臉都逐漸萎縮惡化 。
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全世界患有這個罕見疾病的人數不到1000人 ,它會導致病變的皮下組織遞進性地萎縮 , 有些患者幾年內會萎縮地比較緩慢 , 但有的患者在幾個月的時間內就會發生快速萎縮 。 Alivia是從鼻梁左側到鼻孔位置開始惡化 , 直到左側的唇部和牙齦 。
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在治療期間 , Alivia還被診斷出患有眼部炎癥的疾病 , 這個病癥會引起眼睛的腫脹甚至失明 。 在整個治療過程中 , 醫生使用的這種藥物對于孩子只有七年的安全期 , 超過七年就可能產生副作用 , Alivia現在已經無法再進行藥物治療了 。
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現在整形醫生Siebert , 有一種新型手術可以幫助PRS病人對抗惡化速度 , 這個過程被稱為轉移微血管自由組織 , 用人體的健康組織取代病人臉上的病變組織 , Siebert也是全球現在唯一一位能夠操作這個手術的醫生 。 Alivia的家人現在已經開始籌集手術需要的50000美元 , 希望能夠通過這個手術延緩Alivia的面部惡化癥狀 。
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